L’Anna Rodrígo és la mare de l’Aina. Una jove mataronina que va morir fa dos anys per l’esclerodèrmia, una malaltia minoritària que a dia d’avui no té cura. L’Anna destaca que la seva filla va ser una nena molt alegre, positiva, valenta i que aprofitava al màxim cada instant. Aquesta força la tenia sempre present a través del lema ‘Never give up’ (no et rendeixis mai), una frase que ha servit d’inspiració per crear l’associació ‘Aina never give up‘ que a més de mantenir viu el record de l’Aina, serveix per recaptar fons per investigar aquesta malaltia.
L’esclerodèrmia és una malaltia que afecta la pell, també la que recobreix els òrgans. És una mena de trastorn autoimmunitari que fa que “el teu propi cos t’ataqui i destrueixi el teixit saludable. La pell es torna rígida”, explica l’Anna.
Normalment es diagnostica en persones a partir dels 30 anys i es calcula que ho pateix 3 de cada 10.000 habitants. La malaltia encara és força desconeguda.
“L’Aina era molt enèrgica i positiva. Ha fet tot el que ha volgut, no s’ha estat de res. Tenia algunes afectacions però feia una vida normal. Ella era una noia molt positiva. Va portar la malaltia d’una forma que ni nosaltres ni ella vam pensar que era tan greu, que acabaria així i tan aviat. És important que s’investiguin aquestes malalties”.
Com vau saber que l’Aina patia esclerodèrmia?
Quan tenia dos anys i mig es va posar malalta, semblava una grip. Els metges no sabien què tenia i estant a l’hospital va patir una aturada cardíaca. Va estar més de 20 dies en coma i encara no sabíem què tenia. Va ser de casualitat que hi havia una metgessa que estava estudiant malalties neurològiques i la va diagnosticar. Moltes de les proves que li van fer a l’Aina van servir per investigar l’esclerodèrmia. Les anades i tornades a l’hospital eren constants però ella era molt forta. A l’Aina la malaltia li va afectar més als pulmons. Li van fer un trasplantament de medul·la i amb 20 anys els pulmons. I tot això sense deixar de somriure i de viure intensament. Ara és quan ens adonem de com era de forta.
D’on va sorgir la idea de crear l’associació?
L’Aina des que tenia 14 anys volia crear una associació sobre l’esclerodèrmia però mai teníem prou temps per fer-ho. Ara, cada any, en portem dos, celebrem l’aniversari de l’Aina a la platjaA ella li encantaven les festes i el que fem és una celebració de la seva vida. La meva germana es va presentar amb un mocador amb la frase ‘Never give up’, una frase que l’Aina sempre tenia present. Vam pensar que seria bona idea fer mocadors per poder portar a l’Aina arreu del món; al compte d’Instgaram @aina_nevergiveup podeu veure fotos de molta gent que porta el mocador als seus viatges, ja que un dels somnis de l’Aina era viatjar arreu del món. Alhora serveix per recollir donacions econòmiques per a la investigació de l’esclerodèrmia. Estic segura que hi ha una cura.