El Galgo Team, un equip de BTT format per sis pares de Mataró i Maresme (Gonzalo, Abraham, Luis, Guille, Oriol i Carles) han engegat una campanya de recaptació de fons a mi grano de arena per donar visibilitat i suport als afectats i familiars d'una malaltia rara, la Distrofia Muscular de Cintures per dèficit de sarcoglicans. Els fills de l'Oriol, un dels integrants de l'equip, pateixen aquesta malaltia i són dos dels 28 afectats identificats a dia d’avui a tot l'Estat. Per això, millor que ells no hi ha ningú per saber la importància de conscienciar i donar visibilitat a les dificultats diàries dels afectats i els seus familiars.
En aquest context, el Galgo Team ha impulsat un repte liderat per l'Associació Proyecto Alpha, creada a Mataró per la família esmentada, amb la voluntat de participar els propers dies 6 i 7 de novembre a la Costa Blanka Bike Race, una cursa de bicicleta de muntanya de gran duresa on realitzaran 107 kilòmetres amb un acumulat de 3.872 metres de desnivell. L'objectiu és transformar aquests metres de desnivell en euros per donar suport al projecte d'investigació de l'Hospital Sant Joan de Déu sobre aquesta malaltia.
Com es pot ajudar?
Es pot aportar un gra de sorra fent una donació -desgravable a la renda- en aquest enllaç. També ajuda i molt el fet de compartir el repte a les xarxes socials personals de cadascú per donar més visibilitat al projecte i, naturalment, animant a contactes, familiars i amics a que es realitzin aportacions i ajudin a conscienciar, difondre i sensibilitzar sobre la Distrofia Muscular de Cintures. Abans de la pandèmia ja es van organitzar amb èxit algunes accions solidàries, com per exemple una cursa d'obstacles al Sorrall o una recaptació de fons a l'Escola Pia, on estudien els infants afectats a Mataró per aquesta malaltia.
Proyecto Alpha i la Distrofia Muscular de Cintures
El Proyecto Alpha va néixer com associació sense ànim de lucre per lluitar per un tractament pels afectats de les Distrofies Musculars de cintures per dèficit de sarcoglicans. Es tracta d'una malaltia neuromuscular minoritaria caracteritzada per una debilitat muscular progressiva de la musculatura, sobretot al voltant de les espatlles i les cuixes. Els símptomes poden aparèixer en qualsevol etapa vital, i afecta amb debilitat progressiva de cames i braços, dificultat per córrer, aixecar-se del terra o pujar escales; en fase avanzada, es necessita cadira de rodes i material ortopèdic i també se'n deriven problemes respiratoris i cardíacs.
Amb només 28 casos a Espanya, els objectius de l'associació són crear un registre de pacients afectats, poder impulsar una guia informativa pels pacients i les famílies que permeti establir criteris de detecció precoç de la malaltia i, per últim, obtenir recursos econòmics per finançar les cures preventives, rehabilitadores i la investigació.
- Proyecto Alpha a Instagram
- Galgo Team a Instagram
- Més informació: https://www.proyectoalpha.org/