El festival benèfic "Ballem X l'ELA", organitzat per la Federació d'Associacions i Gremis Empresarials del Maresme (FAGEM), el restaurant Auto d’ARA i el músic Lluís Reixachs Galbarro, va aconseguir recaptar 5.271,50 euros que es destinaran a la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls. La recaptació de l'esdeveniment, celebrat a finals de setembre al Masnou, servirà per donar suport a la lluita contra aquesta malaltia neurodegenerativa, que actualment afecta 505 persones a Catalunya i més de 3.000 a tot l’estat espanyol.
Aquest dimecres, dia 9, s'ha fet el lliurament simbòlic del xec amb la recaptació a la Fundació, un acte celebrat a la seu de la FAGEM a Mataró. El festival "Ballem X l'ELA" va néixer el 2023 en homenatge a Rosa Escandell, empresària del sector de l’hostaleria i mare de Marta Garcia Escandell, gerent del restaurant Auto d’ARA i directora executiva de la FAGEM. Rosa Escandell va morir com a conseqüència de l’ELA, fet que va inspirar a la seva filla a crear aquest esdeveniment solidari. Segons Garcia, "quan entra una malaltia com aquesta a casa és una revolució, i cadascú ho afronta com pot. Nosaltres vam decidir passar a l'acció, fent coses per ella i per altres persones afectades".
En aquesta segona edició, el músic Lluis Reixachs Galbarro s'ha sumat a l'organització promovent tota l'oferta musical del mateix. La seva participació, així com la col·laboració de diversos amics de Rosa Escandell vinculats a la música, han estat fonamentals per fer créixer el festival tant a nivell econòmic com humà. "Aquest any hem tingut 32 voluntaris oficials, però en realitat érem una quarantena de persones col·laborant. A més, hem comptat amb un mercat solidari amb marques de roba infantil com Boboli i Massana, entre altres", explica Garcia.
Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls, ha estat l'encarregada de rebre el xec amb els fons recaptats. Sellés ha remarcat la importància d'actes com aquest, no només per la donació, sinó també per la visibilitat que aporten a la malaltia: "És crucial que la gent sàpiga què és l'ELA i que les administracions públiques es sensibilitzin. Ens ajuden a tirar endavant projectes com el de cuidadors per a persones sense recursos ni entorn per a ser cuidades".
Sellés va afegir que esperen la publicació de la la nova llei ELA estatal aquest mes (està previst debatre-la al Congreso aquest dijous, dia 10)(, tot i que adverteix que "una llei és només un paper; necessitem que es doti de recursos i que s'organitzin els sistemes socials i sanitaris per implementar-la". El seu objectiu final, segons explica, és que la feina que actualment fan les entitats privades passi a ser responsabilitat de l'administració pública.