Capgròs
La Sofia i la Sara són dues germanes mataronines de 6 i 4 anys que pateixen atròfia muscular espinal, una malaltia minoritària que els provoca una discapacitat física del 90% i que els obliga a moure’s en cadira de rodes. Des del mes de desembre passat, però, poden gronxar-se al parc com qualsevol altre infant de la ciutat. Això és gràcies al gronxador adaptat que l’Ajuntament ha instal·lat al parc Lluís Millet, al barri dels Molins, després de la campanya realitzada per la família de les nenes amb el suport de l’escola on estudien, la Maria Mercè Marçal.
Les dues nenes mataronines, de 6 i 4 anys, pateixen atròfia muscular espinal, que els genera greus problemes de mobilitat
“Pujar-les als gronxadors normals era impossible”, explica la Claudia Sánchez, mare de la Sofia i la Sara. Quan va informar-se sobre si existia alguna zona de jocs adaptada a la ciutat, va descobrir que no n’hi havia cap. I va treballar per intentar posar-hi remei. Al 2014 va fer una primera sol·licitud a l’Ajuntament, però va passar prop d’un any i no li havien donat resposta. “No tenien cap solució perquè deien que els faltava pressupost”, recorda. Llavors va iniciar una campanya de recollida de signatures amb la col·laboració dels alumnes i professors de l’escola Maria Mercè Marçal. “L’escola es va implicar moltíssim, els hi estem molt agraïts”, assegura la mare. Les signatures van arribar a l’alcalde per la via més directe: la Clàudia i les seves filles eren a la festa del barri del Palau quan s’hi van trobar a Bote i a la regidora de Mobilitat, Núria Moreno. “Portàvem les signatures a sobre i li vaig dir a la meva filla gran: ‘mira, allà hi ha l’alcalde, porta’ls-hi i explica-li que volem un gronxador per tu”.
L’Ajuntament ja tenia l’encàrrec d’estudiar l’adaptació d’estructures singulars a parcs infantils amb zones de jocs inclusives, tal i com s’havia aprovat al Ple de juny. Així que la petició feta per la família aquest cop sí que va obtenir resposta. Es va traduir amb la instal·lació d’un gronxador especial a la plaça Lluís Millet. Té un respatller més gran que el normal i compta amb uns anellatges específics per evitar els actes vandàlics. L’Ajuntament també ha adquirit dos arnesos, necessaris perquè els infants puguin gaudir del gronxador. Un l’ha lliurat a la família de les dues nenes, i l’altra a la de l’Aleix Merino, un altre nen mataroní amb discapacitat física també motivada per una malaltia rara, la Tay Sachs. “Vaig demanar que instal·lessin un gronxador prop de casa nostra i un altre proper al de la família de l’Aleix, això de moment ha quedat pendent”, apunta la Claudia.
La família va iniciar una campanya de recollida de signatures i l’Ajuntament hi ha acabat responent
Des del consistori expliquen que els gronxadors d’aquest tipus s’instal·len a demanda de les famílies i si es detecta que hi ha algun altre infant que ho necessita. En tot cas s’està redactant un Pla director d’àrees de joc en el qual s’estudiarà la instal·lació de més zones de joc inclusives. Els gronxadors adaptats que ha adquirit l’Ajuntament tenen un preu força elevat, 3.900 euros cada un, incloent els arnesos. La mare de la Sofia i la Sara explica que són els més econòmics del mercat.
Web de la família
La família ha creat una pàgina web, eldiariodesofiaysara.com, on es recull informació sobre la malaltia que pateixen les dues nenes, la manera com ho viuen, les teràpies que segueixen per milorar la seva situació, les accions de sensibilització dutes a terme i un link per poder ajudar-los econòmicament.
Comentaris