El festival benéfico "Ballem X l'ELA", organizado por la Federación de Asociaciones y Gremios Empresariales del Maresme (FAGEM), el restaurante Auto d’ARA y el músico Lluís Reixachs Galbarro, logró recaudar 5.271,50 euros que se destinarán a la Fundación Catalana de la ELA Miquel Valls. La recaudación del evento, celebrado a finales de septiembre en El Masnou, servirá para apoyar la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa, que actualmente afecta a 505 personas en Cataluña y a más de 3.000 en todo el estado español.
Este miércoles, día 9, se ha realizado la entrega simbólica del cheque con la recaudación a la Fundación, en un acto celebrado en la sede de la FAGEM en Mataró. El festival "Ballem X l'ELA" nació en 2023 como homenaje a Rosa Escandell, empresaria del sector de la hostelería y madre de Marta Garcia Escandell, gerente del restaurante Auto d’ARA y directora ejecutiva de la FAGEM. Rosa Escandell falleció a causa de la ELA, lo que inspiró a su hija a crear este evento solidario. Según Garcia, "cuando entra una enfermedad como esta en casa es una revolución, y cada uno la afronta como puede. Nosotros decidimos pasar a la acción, haciendo cosas por ella y por otras personas afectadas".
En esta segunda edición, el músico Lluis Reixachs Galbarro se ha sumado a la organización promoviendo toda la oferta musical del evento. Su participación, así como la colaboración de varios amigos de Rosa Escandell vinculados a la música, han sido fundamentales para hacer crecer el festival tanto a nivel económico como humano. "Este año hemos tenido 32 voluntarios oficiales, pero en realidad éramos una cuarentena de personas colaborando. Además, hemos contado con un mercado solidario con marcas de ropa infantil como Boboli y Massana, entre otras", explica Garcia.
Esther Sellés, directora general de la Fundación Catalana de la ELA Miquel Valls, ha sido la encargada de recibir el cheque con los fondos recaudados. Sellés ha destacado la importancia de actos como este, no solo por la donación, sino también por la visibilidad que aportan a la enfermedad: "Es crucial que la gente sepa qué es la ELA y que las administraciones públicas se sensibilicen. Nos ayudan a sacar adelante proyectos como el de cuidadores para personas sin recursos ni entorno para ser cuidadas".
Sellés añadió que esperan la publicación de la nueva ley estatal sobre la ELA este mes (se prevé debatirla en el Congreso este jueves, día 10), aunque advierte que "una ley es solo un papel; necesitamos que se dote de recursos y que se organicen los sistemas sociales y sanitarios para implementarla". Su objetivo final, según explica, es que el trabajo que actualmente realizan las entidades privadas pase a ser responsabilidad de la administración pública.