Capgròs
La historia de vida de Derek, un niño de Barcelona de 7 años que nació con el síndrome del niño burbuja, teje la tercera edición de #SinDisfraz, la iniciativa solidaria de Ninona Handmade, el taller artesanal de disfraces infantiles de Mataró. Este síndrome, denominado médicamente Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG), es una enfermedad genética que afecta al sistema inmunitario, impidiendo que el organismo pueda defenderse de las infecciones. Sin un diagnóstico y tratamiento precoz en los primeros meses de vida, puede ser mortal. En Cataluña, esta enfermedad se detecta gracias a la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos pocas horas después de nacer. Derek fue el primer niño en ser diagnosticado al nacer gracias a esta prueba.
El protagonista de esta campaña, Derek, tiene el superpoder de la alegría y de hacer reír a quienes le rodean, aunque el inicio de su vida no fue fácil. Nada más nacer, tuvo que vivir en aislamiento durante meses, y quizás por eso ahora disfruta rodeado de amigos y jugando al aire libre. Su inseparable compañera de aventuras es Martina, su hermana gemela, con quien forma un tándem perfecto. La fuerza y el carácter expansivo de Derek, combinados con la fragilidad que la enfermedad le impuso, han inspirado el disfraz de superhéroe que luce en esta campaña, simbolizando la dualidad que define su corta pero intensa vida.
La tercera edición de la campaña #SinDisfraz culminará el 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, y este año coincide con la celebración del Carnaval. Esta iniciativa busca concienciar sobre las enfermedades raras infantiles y recaudar fondos para la investigación. En este sentido, Ninona Handmade, como promotora de esta campaña, se compromete a “dar a conocer la Inmunodeficiencia Combinada Grave y dar voz a Derek y a otras criaturas que, como el protagonista de la campaña #SinDisfraz, se ven afectadas por esta enfermedad”. Por ello, durante todo el mes de febrero, Ninona Handmade donará el 20% de los beneficios de cada venta de su colección al Grupo de Inmunidad e Infección en el paciente pediátrico del Instituto de Investigación Vall d'Hebron, liderado por el Dr. Pere Soler y dedicado a la investigación en inmunodeficiencias primarias pediátricas.
- Mar Opisso, diseñadora y alter ego de Ninona Handmade, explica que la voluntad es “no solo vestir los sueños de los niños con disfraces, sino también vestir a los pequeños y sus familias de esperanza y apoyo”.
- Para más información y para adquirir los disfraces, puedes visitar la web de Ninona Handmade, www.ninonahandmade.com, durante todo el mes de febrero y contribuir a cambiar significativamente la vida y el futuro de los niños que, como Derek, padecen esta enfermedad.
Ninona Handmade
Ninona Handmade es un taller y tienda online (www.ninonahandmade.net) de disfraces artesanales para niños, situado en Mataró. Los disfraces de Ninona Handmade se caracterizan por fomentar la creatividad y el desarrollo de la personalidad entre los más pequeños. Se trata principalmente de complementos que se superponen a la propia ropa, lo que facilita mucho el juego libre de los niños y niñas y permite compartirlos entre hermanos, amigos de edades y tallas muy diversas.
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