Aquesta és la disfressa solidària d'aquest any a Mataró

La història de vida d’en Derek, un nen de Barcelona de 7 anys que va néixer amb la síndrome del nen bombolla, teixeix la tercera edició de #SinDisfraz, la iniciativa solidària de Ninona Handmade, el taller artesanal de disfresses infantils de Mataró. Aquesta síndrome, anomenada mèdicament Immunodeficiència Combinada Greu (IDCG), és una malaltia genètica que afecta el sistema immunitari, fent que l’organisme no pugui defensar-se de les infeccions. Sense un diagnòstic i tractament precoç durant els primers mesos de vida, pot ser mortal. A Catalunya, aquesta malaltia es detecta gràcies a la prova del taló que es fa als nadons a les poques hores de néixer. En Derek va ser el primer nen a ser diagnosticat al néixer gràcies a aquesta prova.

El protagonista d’aquesta campanya, en Derek, té el superpoder de l’alegria i de fer riure a qui l’envolta, tot i que l’inici de la seva vida no va ser fàcil. Només néixer, va haver de viure en aïllament durant mesos, i potser per això ara gaudeix envoltat d’amics i jugant a l’aire lliure. La seva inseparable companya d’aventures és la Martina, la seva germana bessona, amb qui forma un tàndem perfecte. La força i el caràcter expansiu d’en Derek, combinats amb la fragilitat que la malaltia li va imposar, han inspirat la disfressa de superheroi que llueix en aquesta campanya, simbolitzant la dualitat que defineix la seva curta però intensa vida.

La tercera edició de la campanya #SinDisfraz culminarà el 28 de febrer, Dia Internacional de les Malalties Rares, i que enguany coincideix amb la celebració del Carnestoltes. Aquesta iniciativa busca conscienciar sobre les malalties rares infantils i recaptar fons per a la investigació. En aquest sentit, Ninona Handmade, com a promotora d’aquesta campanya, es compromet a “donar a conèixer la Immunodeficiència Combinada Greu i donar veu a en Derek i les altres criatures que, com el protagonista de la campanya #SinDisfraz, es veuen afectats per aquesta malaltia”. Per això, durant tot el mes de febrer, Ninona Handmade donarà el 20% dels beneficis de cada venda de la seva col·lecció al Grup d’Immunitat i Infecció al pacient pediàtric de l'Institut de Recerca de Vall d'Hebron, liderat pel Dr. Pere Soler, i dedicat a la recerca en immunodeficiències primàries pediàtriques.

• Mar Opisso, dissenyadora i alter ego de Ninona Handmade, explica que la voluntat és “no només vestir els somnis de la canalla amb disfresses, sinó també vestir els petits i les seves famílies d'esperança i suport”.
• Per a més informació i per adquirir les disfresses, podeu visitar el web de Ninona Handmade, www.ninonahandmade.com, durant tot el mes de febrer i contribuir a canviar significativament la vida i el futur dels infants que, com en Derek, pateixen aquesta malaltia.

Ninona Handmade

Ninona Handmade és un taller i botiga online (www.ninonahandmade.net) de disfresses artesanals per a infants situat a Mataró. Les disfresses de Ninona Handmade es caracteritzen per fomentar la creativitat i el desenvolupament de la personalitat entre els més petits. Es tracta principalment de complements que se sobreposen a la pròpia roba, fet que facilita molt el joc lliure dels nens i nenes i permet compartir-les entre germans, amics d’edats i talles ben diverses.

Les notícies més importants de Mataró i Maresme, al teu WhatsApp

• Rep les notícies destacades al teu mòbil i no et perdis cap novetat!
• Entra en aquest enllaç, fes clic a seguir i activa la campaneta